Five: cortometrajes en Netflix sobre el cáncer de mama

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Hoy es el Día Internacional contra el Cáncer y quiero compartir con ustedes una película que vi ayer: Five, un conjunto de 5 cortometrajes que está disponible en Netflix y que retrata las experiencias de 5 mujeres con cáncer de mama y cómo el diagnóstico impacta no sólo a la mujer afectada, sino también a las personas que las rodean.
Está la historia de una niñita  cuya madre tiene cáncer de mama y nadie le explica lo que está pasando; una stripper que debe hacerse una doble mastectomía y piensa que su marido va a dejar de quererla porque ya no tiene pechugas;  una mujer de cincuenta años que le dicen que lo más probable es que muera, pero sobrevive y no sabe qué hacer con su vida; la mujer joven, exitosa y autosuficiente que no sabe pedir ayuda y tiene problemas en la relación con su madre (típico) y la oncóloga especialista en mamas que pasa a ser paciente.

No diré que son los mejores cortometrajes que he visto en mi vida, pero sí retrata muy bien algunas situaciones por las que todas hemos tenido que pasar. De hecho, me cayeron varios lagrimones. Creo que es importante ver este tipo de películas -al menos para mí- porque desde que me diagnosticaron que entré en estado de piloto automático y me costó acceder a mis sentimientos: miedo, pena, rabia, etc. Recién al terminar con las quimios pude conectarme un poco más. Es que las quimios son tan agresivas que es necesario estar fuerte para soportarlas y en ese proceso los sentimientos pasan a segundo plano, inevitablemente.  Entonces ver estas historias es una forma de poder conectarme con esos sentimientos y no dejarlos “debajo de la alfombra”, creo que eso es lo que finalmente nos enferma.

Además, si bien ha pasado 1 año desde que me diagnosticaron, todavía me parece irreal, como si hubiese sido un mal sueño. No soy la única a la que le pasa, he conversado con varias mujeres de distintas edades y todas me dicen lo mismo: “¿Te pasa también que te cuesta creer todo lo que ha pasado?”, y efectivamente, así es. Creo que con el tiempo podremos ir asumiendo -y sintiendo- todo lo que tuvimos que pasar.

Qué distinto sería entrar a pabellón así

Estas enfermeras bailan con una paciente con cáncer que está a punto de entrar a cirugía para darle ánimo

Qué distinto sería poder entrar a pabellón así. Yo iba totalmente entregada, pero tenía miedo. Sólo durante la cirugía es posible saber si hay ganglios comprometidos o no y cuesta manejar las incertidumbres. Recuerdo que un enfermero -mientras me ponía las medias compresoras- intentaba hacerme reír diciendo “Te estoy dejando igual a Billy Elliot” y a mí me corrían las lágrimas, pero de pena. Lloraba así como para adentro y el anestesista me hacía cariñito en la cabeza.

Es tan importante el trato que recibimos de parte del personal médico que nos atiende. Los abrazos apretados, las sonrisas, los cariñitos, se agradecen un montón. Sobre todo cuando uno se siente tan vulnerable. Recuerdo a un médico de Valdivia (la ciudad en donde vivo), que fue el que me dio el notición cuando le llevé la primera mamografía: “Esto es, con seguridad, 95% cáncer, vamos a confirmar con la biopsia. Vas a tener que operarte y hacerte quimioterapia. ¿Tienes hijos? La quimioterapia te puede dejar estéril”. Me dijo todo eso mientras revisaba su whatsapp, sin siquiera mirarme a los ojos. Estaba tan shockeada que no fui capaz de decirle nada. Gracias al blog he conocido a otras pacientes que han ido al mismo médico y es una práctica habitual de él contestar sus whatsapps mientras da estos noticiones. Obviamente no fui más donde él, pero la próxima vez que lo vea quiero conversar amablemente con él y decirle que eso no se hace. Para él ese diálogo es rutina, pero para nosotras, no: en ese momento cambia nuestra vida para siempre.

Una mutación protege a las latinas del cáncer de mama

Científicos estadounidenses identificaron una mutación común en las mujeres latinas de ascendencia indígena que las protege de tener un cáncer de mama a lo largo de su vida. Puedes ver el estudio aquí.

El 20% de las mujeres latinas portan en su ADN una copia de esta variante genética, que reduce un 40% las posibilidades de sufrir un tumor, mientras que el 1% tiene dos copias, lo que disminuye las probabilidades un 80%.

Cada gen lleva la información genética procedente del padre y de la madre. Las mutaciones pueden estar en una o en las dos copias genéticas.

El estudio de los investigadores de la Universidad de California, liderado por el doctor Elad Ziv, fue publicado el lunes en el último número de la revista estadounidense Nature Communications.

“Hemos detectado algo que es realmente importante en la salud de las latinas”, aseguró la doctora Laura Fejerman, coautora del estudio llevado a cabo durante varios años.

La mutación, que representa un pequeño cambio en los 3.000 millones de letras que tiene el genoma humano, es un poliformismo de nucleótido simple (SNP, en inglés) que protege principalmente de las formas más agresivas de receptores de estrógenos negativos de esta enfermedad, que se traducen en los pronósticos más graves.

La variante está ubicada en el cromosoma 6, cerca del gen codificador para la recepción de estrógenos conocido como ESR1.

El equipo del doctor Ziv encontró estos resultados tras estudiar 977 casos de mujeres latinas con cáncer y otros 722 de mujeres latinas sanas.

Posteriormente comparó los datos extraídos con dos estudios hechos en Colombia y México a un total de 3.140 mujeres enfermas y otras 8.184 sanas.

“Sería muy interesante poder usar estos resultados para entender mejor cómo ésto protege de los receptores de estrógenos negativos de cáncer de mama, porque ahora mismo no tenemos forma de prevenir este tipo de cáncer de mama”, señaló Ziv.

“Después de los primeros resultados, pensamos que había algún tipo de mutación genética que llevaba a un aumento del riesgo en los europeos. Pero lo que demuestra al final el estudio es que las latinas e indígenas tienen una variante que las protege”, agregó el investigador.

Según datos del Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos recogidos entre 2007 y 2009, las mujeres blancas tienen un 13% de posibilidades de desarrollar un tumor de este tipo, mientras que las negras tienen un 11% y las latinas menos del 10%.

Fuente: http://www.24horas.cl/

Libro: Sin paréntesis

VIVIR CON CÁNCER

Por Soledad Camponovo y Magdalena Hojas (Revista Paula 1158. Sábado 11 de octubre de 2014)

Este es un libro póstumo. Antes de fallecer, hace cuatro años, la sicóloga Carla Vidal escribió un potente testimonio tras ser diagnosticada con un cáncer terminal. “Al tomar conciencia de que la muerte puede llegar en cualquier momento, la pregunta por cómo quiero vivir la vida se hace imprescindible”, se lee en Sin paréntesis, que acaba de ser publicado.

Sinparentesisweb

“No se elige tener cáncer, pero sí se puede elegir, libremente, cómo se vive”, reflexiona Carla Vidal en Sin paréntesis, libro que recoge sus reflexiones y experiencias tras enterarse de que tiene cáncer al páncreas con metástasis en otras partes del cuerpo y que probablemente morirá en un plazo de meses. Era abril de 2007, tenía 44 años, una exitosa carrera como sicóloga clínica y terapeuta familiar, estaba casada y tenía tres hijos. La vida como la conocía hasta entonces cambió abruptamente.

Desde que recibió el diagnóstico, decidió que quería luchar por vivir, a pesar de la rabia, el miedo y la tristeza que le provocaba. Buscó ayuda. Prontamente, gracias al consejo de un terapeuta formado en India, comprendió que no debía ver al cáncer como un enemigo contra el que tenía que pelear para destruirlo, sino que era mejor aceptarlo, para volcar así toda su energía en su intenso deseo por vivir (lo que no significó, de ningún modo, pasividad ni que abandonara su tratamiento médico). Este aprendizaje es el que está detrás de toda la publicación: entender la enfermedad como parte de la vida, en vez de un paréntesis que aprisiona e impide vivirla con plenitud.

Carla tuvo que redefinirse más allá de su profesión y trabajo. Nada de eso le servía ya. Aliviada de la presión por alcanzar logros, “como en una especie de año sabático”, se abrió a un espacio de libertad que, como explica, le permitió conectarse realmente con lo que quería hacer: aprendió italiano, se volcó a la meditación, realizó un curso completo de sicología budista. Quería vivir de verdad, no solo “durar” más.

Este libro –que no fue pensado por su autora inicialmente como tal, sino más bien como un texto de apoyo para enfermos de cáncer, familiares y profesionales que trabajan con ellos– está estructurado en base a los cuatro puntos de inflexión que vivió Carla durante su proceso: el shock inicial del diagnóstico, aprender a convivir con el cáncer, la aceptación de la muerte como algo natural y, finalmente, el goce pleno del espacio de libertad que conlleva estar vivo de la manera que sea. Además, el texto incluye un prólogo de sus padres, ambos siquiatras, Fanny Pollarolo y Mario Vidal; palabras de su esposo Osvaldo Aguiló y artículos de destacados siquiatras y sicólogos que vieron cómo ella experimentó este periodo.

Carla Vidal vivió con el cáncer cinco años y siete meses, rompiendo con todos los pronósticos y estadísticas. Un año antes de morir escribió este libro. “Este es mi testimonio, la experiencia de vivir con una enfermedad, y también la sistematización de las reflexiones que he procesado en este tiempo. Hacerlo ha sido profundamente útil para mí, y tengo el deseo de que también lo sea para otros”. $ 8.900 en librerías.

Fuente: revista Paula

Tengo cáncer de mama ¿Y ahora qué?

Cuando recibí los resultados de la biopsia fue la confirmación de un diagnóstico que ya sospechaba: le había preguntado a dos oncólogos y a la radiológa que me tomó la biopsia cuántas imágenes de un tumor como el mío habían visto que en los resultados de la biopsia dijeran que no era cáncer y los tres me respondieron lo mismo: ninguno. Sumada a la información que había estado leyendo en internet, yo estaba 99.9% segura de que era cáncer. El  0.1% correspondía a la esperanza de un milagro. A veces esos porcentajes variaban, aumentaba el 0.1% de esperanza, pero eran momentos de negación. Lo que más desgasta en esos días de espera del resultado es la incertidumbre. Recuerdo que me tocaba la pechuga a cada rato para sentir el tumor y pensaba “cómo no lo sentí antes”. Un año atrás mi ginecológa no había encontrado nada. Por eso son tan importantes los exámenes ginecológicos anuales. Me miraba al espejo y mi pechuga se veía como siempre. No tenía ningún síntoma físico extraño, me sentía sana. Mis exámenes de sangre estaban excelentes, todos los parámetros dentro de los rangos normales. ¡¡Me sentía mejor que nunca y tenía cáncer!!

Había momentos en que no lo podía creer. Otros en que lloraba de pena. La rabia fue el último sentimiento al que pude acceder. Al principio era desconcierto y pena. Después de la confirmación del diagnóstico pasé unas 2 semanas muy preocupada porque no sabía si había metástasis en mi cuerpo, es decir qué tan extendido estaba el cáncer. Si además de la pechuga estaba en otro lugar de mi cuerpo. Lo cual cambiaba todo el panorama. Tampoco lo conté a muchas personas, al principio no quería que nadie supiera. No quería que me miraran con lástima, con cara de “pobrecita, se va a morir”. Sólo lo sabía mi marido, mi familia y un  par de  amigos cercanos. En la pega sólo un buen amigo lo sabía. Así que también era complicado seguir funcionando en el trabajo haciendo como que estaba todo OK. No quería contar en el trabajo hasta saber qué tratamiento tenía que hacerme y si iba a poder compatabilizar ambas cosas o debía tomar una licencia extendida.

En esos días recuerdo que tuve unos sueños macabros: soñaba con fusilamientos falsos, que me disparaban en una sala de clases, caía al suelo y luego me decían “era broma”. Yo les respondía “¡¡pero con eso no se juega!!”. Hasta que un día soñé que estaba a orillas de un lago, la luna iluminaba la noche y el agua estaba quieta. Había mucha paz, pero yo sabía que había un monstruo marino adentro. Estaba de pie sobre un muelle y me tiraba un piquero para nadar bajo el agua. Me llamaba la atención hacer eso porque sabía que había un monstruo marino adentro, pero lo hacía igual. Recuerdo que me llamó mucho la atención el que pudiera respirar bajo el agua. Nadé mucho. De pronto apareció el monstruo marino, pero yo no sentía miedo. Nadaba al lado mío, era gigante, pero sólo me rozaba, no me atacaba. Después veía el paisaje desde lejos y podía verme de pie a la orilla del lago observando el horizonte, eran como dos yo al mismo tiempo. Seguía siendo de noche, pero era una noche clara, llena de luz de luna. El despertar fue muy extraño pero lindo, porque tuve la CERTEZA ABSOLUTA que no tenía metástasis. Que iba a salir bien de todo esto. Y ese sentimiento me ha acompañado en todo este proceso.

Durante los 15 días posteriores a la entrega del resultado de la biopsia y mostrársela al oncólogo para que confirme el diagnóstico, hay que tomar una serie de exámenes para saber si hay metástasis: tomografía de pulmón, ecografía de vísceras, cintigrama óseo y exámenes sanguíneos. En mi caso, afortunadamente el cáncer sólo estaba localizado en la mama derecha. Por lo que sólo quedaba programar la operación. Decidí operarme a fines de marzo, había comenzado con la terapia del muérdago (lo explicaré en otro post) y quería ver si lograba reducir el tumor en 1 mes. Consulté con el médico cuánto riesgo corría esperar 1 mes y no 15 días para operarme y me dijo que nada. Así que lo hice. Además sentía la seguridad de que todo iba a estar bien. Sin embargo, a veces, me bajaba la angustia y pensaba “Oh, no, el cáncer se está extendiendo!”. Por ejemplo, me salió un lunar y fui inmediatamente a la dermatóloga para que descartara que era cancerígeno. Es normal ponerse así. Lo he conversado con otras pacientes, psicólogos y médicos. Pero esos momentos eran los mínimos, primaba la seguridad. Me sentía como entregada a la vida. La otra incertidumbre que hay que manejar es no saber si hay ganglios en la axila comprometidos hasta el día de la cirugía. Tiene mucho mejor pronóstico un cáncer con ganglios sanos.

En esos días recuerdo caminar por la calle haciendo mi vida normal y pensar “¡pero si tengo cáncer!”, me invadía un sentimiento de irrealidad. Decidí comenzar con psicoterapia para que me apoye en este proceso. Descubrí a Jennifer Middleton, una psico oncológa chilena que escribió un libro buenísimo: “Yo (no) quiero tener cáncer” que me abrió aún más los ojos para entender qué simbolizaba el cáncer en mi cuerpo. (Puedes ver un video de cuando estuvo en el programa “Una belleza nueva” de Cristian Warken aquí) Ella me ayudó a enfrentar la incertidumbre y prepararme psicológicamente para la cirugía.

También comencé con tratamientos de  la medicina antroposófica y acupuntura que me han mantenido equilibrada psicológica y físicamente hasta hoy. Casi todas las pacientes que he conocido y que están en la misma situación que yo están con depresión, crisis de angustia, insomnio y tomando medicamentos para controlarlo. En mi caso, afortunadamente, nada de eso ha sido necesario.

Si en este momento te acaban de diagnosticar cáncer tienes dos opciones: comenzar con quimioterapia para disminuir el tamaño del tumor (quimioterapia neoadyuvante),  realizar la cirugía.  y que después sólo te realicen quimioterapia posterior (quimioterapia adyuvante) , sólo radioterapia posterior, o ambas.  En mi caso, no fue necesaria la quimioterapia antes de la cirugía. Así que la programación era la siguiente: cirugía, reposo 1 mes y luego comenzar con la quimioterapia preventiva durante 6 meses. Tampoco fue necesaria la radioterapia

Si todavía estás en edad fértil, es importante saber que la quimioterapia puede producir esterilidad. Debes conversar con tu oncólogo y quimioterapeuta qué opciones tienes  para preservar tus ovocitos. En mi caso, a los 15 días de la cirugía comencé con la estimulación ovárica para poder congelar mis óvulos. No podía hacerlo antes porque mi tumor tenía receptores positivos de estrógenos y había que sacarlo de mi sistema primero. (En otro post contaré de qué se trata todo ese proceso)

Y así llegó el 25 de marzo, el día de la cirugía.

(Cotinuará)